Dementie, meer dan MMSE en casemanager! (2024)

De diagnostiek van geheugenstoornissen en dementie is lastig en tijdrovend; beeldvormend onderzoek van de hersenen is daarbij frequent noodzakelijk. Het uitvoeren van eenvoudige bedsite screeningsinstrumenten, zoals een Mini Mental State Examination (MMSE) en het tekenen van een klok, is daarbij onvoldoende. Zelfs het uitbreiden van dit onderzoek met een batterij aan neuropsychologische tests die 1 à 2 uur duren, levert niet altijd een juiste diagnose op.4 Mede doordat bij de interpretatie van deze tests groepsnormen worden gehanteerd, blijkt na obductie de klinisch gestelde diagnose ziekte van Alzheimer in 1:3 gevallen niet door onderzoek te worden bevestigd.4 Beeldvormend onderzoek van het brein op een geheugenpolikliniek laat bij vrijwel alle patiënten afwijkingen zien, waarbij deze MRI bij 26% van de patiënten bijdraagt tot een nieuwe of andere oorzaak voor dementie.5

Mede onder invloed van gerichte publiekscampagnes wensen steeds minder ouderen geheugenstoornissen als een fysiologisch aspect van de ouderdom te accepteren. Patiënten met geheugenklachten zoeken eerder medische diagnostiek en eventueel behandeling. Door deze afname van het zogenaamde patiëntendelay verschuift het moment waarop diagnostiek naar geheugenstoornissen wordt ingezet steeds verder naar voren. Longitudinaal bevolkingsonderzoek laat zien dat 80 maanden voordat de diagnose dementie wordt gesteld, de te objectiveren achteruitgang van het geheugen start.6 Als de diagnose dementie nog niet kan worden gesteld, zullen deze patiënten met zogenaamd Mild Cognitive Impairment (MCI) moeten worden gevolgd. Het herhaald gebruikmaken van MMSE en het tekenen van een klok bij MCI-patiënten zal resulteren in leereffecten, hetgeen het onderzoek nog verder onbetrouwbaar maakt. Interpretatie van deze tests en het bepalen van noodzakelijk vervolg vraagt veel ervaring, te meer daar niet alle patiënten met MCI dement worden.7

De afgelopen jaren zijn verschillende medicamenteuze behandelingen voor de ziekte van Alzheimer in diverse fases van klinisch onderzoek niet effectief gebleken.89 Er zijn geen negatieve trials gepubliceerd van de in Nederland geregistreerde medicamenten voor de behandeling van de ziekte van Alzheimer, Lewy-Body-dementie of Parkinson-dementie. Wel is voor rivastigmine een nieuwe transdermale toepassing geregistreerd. Een overzicht van de medicamenteuze behandeling van dementie is recent elders gepubliceerd.10

Een van de gevolgen van dementie kan ontkenning van de ziekte zijn, waardoor een gebrek aan besef en inzicht ontstaat. Goedbedoelde adviezen van mantelzorgers en professionals worden mede hierdoor niet door de patiënt opgevolgd. Het inzetten van casemanagers alleen is hiervoor geen oplossing. Voor het doorvoeren van, volgens de patiënt, ongewenst beleid is verwijzing naar een specialistisch centrum onontbeerlijk volgens huisartsen en mantelzorgers.11 Een dergelijke verwijzing dient in een vroeg stadium van dementie te gebeuren, omdat hierdoor met bepaalde aanpassingen behoud van functie mogelijk is in plaats van een verbod, bijvoorbeeld met autorijden.12

De diagnose dementie wordt gesteld op dat moment dat geobjectiveerde tekorten een negatief effect hebben op het dagelijks functioneren van een patiënt. De onderliggende pathologie die deze tekorten veroorzaakt, is op het moment van de diagnose dementie bij de ziekte van Alzheimer dan al zo’n 10 jaar actief. Met liquor- en PET-onderzoek zijn in dit voorstadium al afwijkingen aantoonbaar. Dit gegeven heeft er recent toe geleid dat bij een aantal van deze patiënten de diagnose ziekte van Alzheimer is gesteld zonder dat er sprake is van dementie dankzij het introduceren van de term prodromale Alzheimer.13 Door nieuwe geneesmiddelen tegen de ziekte van Alzheimer in een eerder stadium van de ziekte toe te dienen, hopen onderzoekers de therapeutische kracht te verbeteren. Volgens dit principe worden momenteel al fase II-onderzoeken uitgevoerd. Tevens onderscheiden onderzoekers momenteel subtypen van de ziekte van Alzheimer,14 hetgeen mogelijk kan bijdragen aan een selectievere inzet van medicamenteuze behandelingen.

Het is goed dat de NHG-Standaard Dementie is herzien. De standaard negeert echter het continuüm van MCI naar dementie en presenteert de diagnostiek naar dementie als een alles-of-nietskwestie. Patiënten met geobjectiveerde geheugenklachten, maar zonder dementie, bestaan hier niet. Dit is voor de dagelijkse praktijk een misser, te meer daar de wet deze groep patiënten wel erkent. In tegenstelling tot wat de standaard meldt, dienen niet alleen patiënten met dementie maar ook patiënten met geheugenstoornissen (MCI) bij CBR hun rijvaardigheid hernieuwd aan te tonen.15 Ook voor de mantelzorger kan samenleven met een patiënt met MCI een belasting betekenen, zeker als voor veranderd gedrag bij de patiënt geen (medische) verklaring wordt gegeven.

De diagnostiek naar dementie wordt in de standaard beperkt tot MMSE en het tekenen van een klok. Beide zijn alleen maar screeningsinstrumenten en nooit bedoeld om als diagnosticum te dienen. Ze kunnen wel aantonen dat er iets aan de hand is, maar niet wat. Ook zijn er factoren bekend die de score van de MMSE negatief beïnvloeden zonder dat er sprake is van dementie en bestaan er twijfels over de cut-off van 24/30.1617 De standaard brengt beeldvormend onderzoek alleen in relatie met een zoektocht naar behandelbare aandoeningen, hetgeen de diagnostische waarde naar de oorzaak van dementie ten onrechte negeert.5

De stelling in de standaard dat ‘de huisarts de diagnostiek van dementie meestal zelf kan uitvoeren’ is op grond van al het voorgaande niet te handhaven. De huisarts kan bij een gevorderde dementie de syndroomdiagnose dementie stellen, maar niet de onderliggende oorzaak vaststellen. De huisarts kan diagnostiek naar dementie bij een minderheid van de patiënten uitvoeren onder strikte voorwaarden:

• Als er sprake is van al jaren bestaande, duidelijke, cognitieve stoornissen met een duidelijk negatief effect op het dagelijks functioneren.

• Als hij een breder palet aan neuropsychologische tests hanteert.

• Als hij neurologisch onderzoek adequaat bij iedere patiënt uitvoert (en niet alleen bij verdenking CVA, ziekte van Parkinson of normal pressure hydrocephalus).

• Als de mogelijkheid bestaat tot beeldvorming via een samenwerkingsverband met een geheugenpolikliniek of neuroloog.

De standaard suggereert een samenwerkingsverband met specialisten in de ouderengeneeskunde maar meldt alleen een samenwerking tussen huisartsen en de specialisten ouderengeneeskunde die over het algemeen geen toegang hebben tot deze beeldvormende diagnostiek en meestal alleen zijn betrokken bij het laatste stadium van dementie en niet bij de diagnostiek.

De samenstellers van de standaard staan nationaal en internationaal geïsoleerd in hun mening dat ‘(…) voor antidementiemedicatie geldt dat de balans tussen effectiviteit en veiligheid dusdanig is dat er geen overwegend voordeel te verwachten is’. De internationaal meest kritische organisatie NICE stelt dat antidementiemiddelen een onderdeel vormen van de behandeling van milde en matige vorm van de ziekte van Alzheimer.18 De standaard stelt dat bij een wens tot behandeling de patiënt moet worden doorverwezen naar een specialist, terwijl onderzoek nog nooit heeft aangetoond dat een huisarts, mits hij de goede diagnose stelt en in staat is de behandeling adequaat te evalueren, deze behandeling niet zelf zou kunnen initiëren.19 De standaard adviseert het inschakelen van een casemanager bij de begeleiding van een demente patiënt. Dit is een terecht advies, echter dit inschakelen kan niet de totale behandeling zijn. Ook goed geïnformeerde patiënten met dementie wensen een behandeling.20

Samengevat simplificeert de standaard de diagnostiek en de behandeling van de patiënt met dementie naar ‘MMSE + klok = casemanager’. Hierdoor leidt navolging van de standaard tot een verdeelde zorg en laat de standaard mijns inziens de patiënt en de mantelzorger in de kou staan omdat een deel van de hulpvraag van deze mensen nu niet meer goed kan worden ingevuld.